Pr Sanogo Ibrahim

La drépanocytose touche environ 2 millions d’ivoiriens. Pourtant, rares sont ceux qui connaissent son existence ou simplement savent même qu’ils en sont atteints… Une maladie qui tue dans la plus grande indifférence. Le Professeur Sanogo Ibrahim, Chef du service Hématologie du CHU de Yopougon, dresse ici le portrait de cette maladie génétique et tire la sonnette d’alarme.

Professeur Sanogo, dites-nous ce que c’est que la drépanocytose ?

Avant de répondre à votre question, je voudrais vous remercier de l’opportunité que vous nous offrez de parler de la drépanocytose qui est une maladie qui touche par prédilection les hommes de races noires et qui, malheureusement est peu connue de la population. Qu’est ce que c’est que la drépanocytose ? C’est une maladie du sang qui est transmise de façon héréditaire et qui se manifeste par deux signes : la douleur osseuse et l’anémie.

Quelle est la combinaison génétique qui peut donner naissance à un drépanocytaire ?

Les deux manifestations les plus fréquentes sont les formes hétérozygote et homozygote. Dans la première, un individu naît avec un gène sain (A) et un gène malade (S). Il n’aura aucun signe clinique de la maladie. Par contre, il pourra transmettre la déficience génétique à son enfant. Si son conjoint est aussi AS, l’enfant a 50% de l’être, 25% d’avoir deux gènes normaux (AA) et autant de venir au monde avec deux gènes malades (SS). C’est la forme homozygote. Dans ce cas, la maladie est très souvent un enfer.

Professeur, comment se fait-il que la drépanocytose ne touche essentiellement que les sujets de races noirs ?

C’est une maladie qui n’est pas exclusive aux noirs mais, les fréquences les plus élevées se retrouvent en Afrique subsaharienne. Il y a une zone désignée par la 15e latitude nord et la 15e latitude sud qu’on appelle la ceinture cyclénique de Liman, du nom de l’auteur. Dans cette ceinture cyclénique, tous les pays ont une fréquence au-delà de 10% de la population. Et lorsqu’on observe bien, on voit que de l’ouest à l’est, les fréquences augmentent, si bien que dans les grandes régions de l’Afrique équatoriale appelée la région de la forêt congolaise, les fréquences vont entre 20 et 40 % de la population… Il y a aussi des théories qui expliquent que le gène de la drépanocytose est né d’une mutation génétique due au paludisme. La deuxième théorie, est ce qu’on appelle le phénomène d’endogamie, c'est-à-dire lorsqu’une anomalie apparaît dans une aire géographique donnée et que les sujets de cette aire se marient entre eux, l’anomalie se perpétue.

Quel lien y a-t-il entre le paludisme et la drépanocytose ?

Lorsque vous considérez une population dans laquelle on retrouve l’anomalie de la drépanocytose, et si vous essayez de la classer selon le type de l’anomalie, vous trouverez 3 grands groupes ; vous avez les sujets qui sont « AA » qui ont l’hémoglobine normale et qui ne sont pas drépanocytaires, vous avez un groupe de sujets qui sont « SS » c'est-à-dire qui font la maladie. Ensuite vous avez un troisième groupe de sujets « AS ». Ces sujets « AS » qui ne font pas la maladie mais, qui vont la transmettre à leurs descendants. Si vous classez la population dans laquelle il y a l’anomalie il y a ces trois sous groupes : les « AA » tout à fait normaux, les « SS » malades et les « AS » qui servent de moyen de perpétuer la maladie. Ceux sont des vecteurs. Et le paludisme se trouve de façon endémique dans les zones où se trouve la drépanocytose. Les sujets « AA » meurent beaucoup du paludisme, les « AS » résistent plus au paludisme. On va donc avoir une proportion de « AS » qui va augmenter progressivement dans la population. C’est pour cela que le lien entre le paludisme et la drépanocytose permet d’expliquer la prédilection de la race noire avec cette maladie.

Quel est le taux de drépanocytaires en Côte d’Ivoire ?

Les chiffres que nous avons découlent des enquêtes effectuées par nos maîtres (Les Professeurs Kaba, qui est le premier professeur d’hématologie en Cote d’Ivoire et Sangaré, Paix à leurs âmes) autour des années 70. Ces deux professeurs ont travaillé sur la drépanocytose à l’échelle nationale. Ils ont fait des prélèvements dans différentes régions et ont trouvé que la drépanocytose, toute forme confondu, est à 12% de la population. Et parmi ces 12%, il y avait 10% de « AS » et 2 % de « SS ». A cette époque-là, la population était estimée à 7 millions d’habitants. Aujourd’hui, il faut compter environ 20 millions d’habitants. La fréquence a certainement augmenté parce que récemment, nous avons réalisé une enquête dans la commune d’Attécoubé où le taux est de 24% d’anomalie hémoglobine.

A quel moment doit-on pratiquer le dépistage de la drépanocytose ?

S’il y a eu mariage entre sujets « AS » et que par conséquent vient à naître un enfant qui manifeste la forme « SS », c’est autour de 6 mois qu’on va commencer à voir les premiers signes. Il va sentir des douleurs aux poignets et aux pieds. Ces 4 régions du corps vont s’enfler et être très douloureux. Ceux sont ces premiers signes qui vont attirer l’attention des parents. En plus, il y a aussi le fait que l’enfant va présenter une anémie chronique, il va être fatigué, il n’aura une propension à s’isoler, à ne pas jouer… On peut également faire des prélèvements chez la femme enceinte pour faire des analyses afin de déterminer la maladie. Mais malheureusement, ce ne sont des techniques qui ne sont pas encore disponibles en Côte d’Ivoire.

Quels sont les facteurs déclenchant de la crise chez un drépanocytaire ?

Chez un drépanocytaire, les globules rouges ont une durée de 20 jours, contre 120 pour un individu sain. Lorsque l’oxygène vient à manquer, les globules rouges perdent progressivement leur forme ronde pour prendre celle d’une faucille. Il arrive qu’ils se durcissent et provoquent des bouchons dans les artères. Ils ne peuvent donc plus assurer leur fonction première : délivrer de l’oxygène aux organes. Des crises de douleur chroniques, mais quasi imprévisibles, se manifestent. Dans les cas extrêmes, les crises sont si violentes qu’elles touchent les os et les organes. Mais cette douleur connaît des facteurs déclenchant qui premièrement sont le froid. Les malades vous diront qu’ils ont mal en saison pluvieuse et pendant l’harmattan. Deuxième facteur déclenchant, la fièvre. Il faut éviter que le drépanocytaire ait la fièvre. Troisième facteur, l’effort physique. Et quatrième facteur déclenchant, la grossesse. Il faut noter que chez la femme drépanocytaire, la grossesse un est grand risque. Parce que dans cet état, la fréquence des crises augmente autour du 3e trimestre. Le risque d’avoir un enfant hypotrophique, c'est-à-dire de faible poids de naissance est alors élevé, il y a aussi le risque d’avortement, celui d’accouchement prématuré, et enfin le risque d’avoir une mort prénatale… Un autre facteur déclenchant est l’anesthésie. Quand on endort un drépanocytaire, on le met dans une situation favorisant de crises. Ce qui fait que l’intervention chirurgicale chez le drépanocytaire est très délicate.

Professeur tout à l’heure en parlant des principaux facteurs déclenchant, vous avez insisté sur l’état de grossesse. Est-ce qu’on pourrait déconseiller à une drépanocytaire d’avoir un enfant, vu les risques auxquels elle s’expose ?

On ne devrait pas le lui déconseiller. Mais insister sur le fait qu’elle doit être rigoureusement suivie. Des grossesses bien espacées et bien suivies. Nous avons déjà suivi des femmes qui ont eu 2 voire 3 enfants.

Est-ce qu’il y a une alimentation particulière pour un drépanocytaire ?

On ne peut pas dire qu’il y ait une alimentation particulière. Mais ce qu’il faut conseiller en matière d’alimentation, c’est les aliments nutritionnels dont le corps a besoin pour compenser l’anémie. Le malade doit consommer suffisamment de viande et de poisson. Il doit consommer surtout beaucoup de crudités, des haricots verts et des fruits. C’est ça qui va permettre de remplacer le sang qui se détruit. Et de maintenir le taux d’hémoglobine... Aussi, est-il conseillé qu’il ait des repas fractionnés au lieu de manger beaucoup en une fois. Puisque quand tu manges beaucoup, la digestion est difficile et peut provoquer une crise localisée au niveau du ventre.

Quelle est l’espérance de vie d’un drépanocytaire en Côte d’Ivoire ?

Je dirai que l’espérance de vie dépend du malade lui-même. Si la maladie est vite dépistée et que le malade est régulièrement suivi, il va avoir une maladie plus calme et par conséquent, son espérance de vie sera plus longue. Maintenant ça permet de répondre à la question de déterminer une espérance de vie précise. Avant, les enfants qui souffraient de la drépanocytose vivaient entre 10 et 12 ans. Mais ce n’est plus le cas. Aujourd’hui, un drépanocytaire peut vivre longtemps. Nous en avons qui sont allés jusqu’à 55 ans.

Le suivi a quand même un coût…

Oui, effectivement le suivi a un coût. C’est sûr… Et ça dépend aussi de la forme de la maladie. S’il s’agit de la forme « SS », cela va nécessiter une consultation mensuelle. Tous les mois on va examiner le patient, lui prélever du sang pour voir jusqu’à quel niveau il est anémié et, c’est ce qui va permettre d’ajuster le traitement. Au moins 300 000 F CFA par an. Et ça, c’est en dehors de toute crise.

Professeur, on présente le VK500, comme un médicament « miraculeux » dans le traitement de la drépanocytose. Qu’en pensez-vous ?

C’est un médicament dont j’ai entendu parler. Mais je ne le connais pas pour ne l’avoir jamais utilisé... Je ne sais même pas s’il est vendu en Côte d’Ivoire ou pas. En fait, j’ai entendu parler de ce médicament pour la première fois par un malade qui me disait qui m’apprenait qu’il est vendu au Togo. Pour nous médecins, il y a des voies officielles pour diffuser un produit. Le médicament doit faire l’objet d’une expérimentation thérapeutique et les résultats doivent être présentés au cours de travaux scientifiques. Or dans le cas du VK500, il n’a pas été présenté à la communauté médicale et scientifique par les voies officielles de présentation des médicaments.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans le cadre du traitement de la drépanocytose ?

Les difficultés que nous rencontrons sont de 3 ordres : l’environnement du travail, la maladie elle-même, et la politique nationale de santé publique. Pour les difficultés liées à la maladie, il faut noter que la drépanocytose une maladie chronique et incurable. Ce qui nécessite une prise en charge particulière. Notamment une assistance sociale et psychologique pour soutenir le malade. En ce qui concerne l’environnement du travail, il faut reconnaître que l’Etat a beaucoup fait. Depuis 1989, il y a désormais au CHU de Yopougon, un service d’hématologie clinique où désormais on peut garder des malades en observation. Parce qu’auparavant à Cocody, c’était juste un laboratoire... Mais tout n’est pas rose pour autant. Parce que la prise en charge des malades doit se faire dans un laboratoire capable d’évaluer le taux d’hémoglobine. Il y a beaucoup d’autres examens qui doivent être faits dans le cadre du suivi et de la recherche des anticorps irréguliers. Pour ainsi dire que les locaux existent, mais le système de pérennisation de la réalisation de ces examens doit être effectif afin que le plateau technique puisse être adapté à nos besoins… A cela, il faut ajouter les difficultés liées à la politique nationale de santé. Une maladie qui atteint 10 à 12 % de la population est une maladie qui ne devrait plus être seulement de la seule responsabilité du médecin. Parce que 10% de 20 millions, c’est 2 millions de patients potentiels. Il faut donc une véritable politique nationale de sensibilisation, d’information à large échelle de la population pour que désormais, on évite de mettre au monde des enfants drépanocytaires. Chaque sujet doit connaitre son électrophorèse, son type d’hémoglobine pour qu’on évite les mariages à risque entre « AS ». Mais pour cela, il faut que l’examen qui permet de connaître le type d’hémoglobine soit vulgarisé, de telle sorte que chacun de nous connaisse son groupe. Etant donné que nous sommes dans une aire géographique où la maladie est fréquente, on pourrait, au même moment qu’on recherche son groupe sanguin, faire notre électrophorèse et qu’il soit mentionné sur la carte de groupe sanguin... La drépanocytose ne doit pas continuer de tuer silencieusement et dans l’indifférence.


Comment expliquez, Professeur, que pour une maladie aussi grave que la drépanocytose, il n’y a aucune documentation à part cette petite brochure du professeur Sangaré ?

Oui, malheureusement il n’y a pas de documentation à l’attention du grand public. Cependant, il existe des écrits qui sont restés dans la sphère de la communication scientifique. C’est pour quoi, nous entendons faire de la communication notre cheval de bataille afin de sensibiliser la population.

Quelles sont les structures de prise en charge des malades drépanocytaires en Cote d’Ivoire ?

Notre souhait est qu’il n’y ait même pas de structures mais que la prise en charge se fasse partout, compte tenu des caractéristiques épidémiologiques de la maladie. Cela ne devrait pas être l’affaire de spécialistes. Aujourd’hui on est arrivé à faire en sorte que le SIDA ne soit plus l’affaire de spécialistes. C’est un peu la même chose. Nous nous battons pour qu’il y ait des formations postuniversitaires afin de rappeler aux médecins les données de bases pour que chacun puisse à son niveau prendre en charge un malade pendant la crise ou en dehors de la crise.

Professeur Sanogo, que faut-il faire selon vous, pour que la drépanocytose soit vue comme une priorité de santé publique ?

Aujourd’hui on parle du Sida. Mais le Sida a trouvé ces maladies-là chez nous... Aujourd’hui grâce aux efforts du Ministère chargé de la lutte contre le Sida, on est à 4% de prévalence au plan national. Et la drépanocytose 12%. Ce qui veut dire que nous devons maintenant penser à des efforts pour lutter contre cette maladie. Il faut que le Ministère de la Santé travaille à mettre en place un comité national de lutte contre la drépanocytose. Car, faut-il le souligner, la sensibilisation en vue de la prévention primaire de la maladie est une mesure sanitaire…

Serge Grah